Behandeling voor neurofibromatose kan door een operatie worden uitgevoerd om tumoren te verwijderen die druk uitoefenen op de organen of hun volume verminderen door middel van radiotherapie. Er is echter geen specifieke behandeling om neurofibromatose te genezen of om het ontstaan van nieuwe tumoren te voorkomen.
Als de patiënt andere symptomen heeft, zoals ontwikkelings- of groeiproblemen, evenwichtsproblemen of botproblemen, is het bijvoorbeeld belangrijk om te worden vergezeld door gespecialiseerde professionals, zoals een fysiotherapeut, osteopaat, logopedist of psycholoog.
In meer ernstige gevallen, waar kwaadaardige tumoren ontstaan en de patiënt kanker ontwikkelt, kan een operatie nodig zijn om de tumor en bestralingstherapie of chemotherapie na de operatie te verwijderen om het risico op terugkeer van kanker te verminderen.
Hoe neurofibromatose te beheersen
Aangezien er geen specifieke behandeling is voor neurofibromatose, wordt aanbevolen dat de patiënt ten minste elk jaar verschillende onderzoeken uitvoert, zoals een huidonderzoek, een zichttest, een botonderzoek, een onderzoek om de ontwikkeling en de vaardigheden zoals lezen, schrijven of begrijpen; om de ziekte onder controle te houden, de voortgang ervan te beoordelen en indien nodig de behandeling te starten.
Genetische counseling is belangrijk voor diegenen die kinderen willen hebben, omdat het een veel voorkomende erfelijke erfenis is van ouders tot kinderen.
