Behandeling voor Multiple Congenital Arthrogryposis omvat orthopedische operaties en fysiotherapiesessies en het gebruik van spalken om te slapen, maar daarnaast moeten de ouders of verzorgers van het kind de stijve gewrichten zorgvuldig behandelen om hun bewegingen te verbeteren.
Congenital Multiple Arthrogryposis is een ziekte die wordt gekenmerkt door de fusie van één of meerdere gewrichten, waardoor de baby bijvoorbeeld zijn ellebogen, vingers of knieën niet kan buigen. Een kenmerkend en belangrijk teken is het verlies van de normale contouren van de ledematen, die een buisvormig uiterlijk hebben. De huid is meestal glimmend en het gebrek aan plooien is frequent. Soms gaat deze aandoening gepaard met ontwrichtingen van de heupen, knieën of ellebogen. Leer hier de oorzaken en diagnose van deze ziekte.
Dus, voor behandeling kan worden aanbevolen:
1. Gebruik van spalken
De kinderarts kan het gebruik van spalken aanbevelen om te slapen, wat een toename van contracturen kan voorkomen, de positie van de aangetaste gewrichten kan verbeteren, wat beweging en mobilisatie in de fysiotherapie de volgende dag kan vergemakkelijken.
2. Chirurgie voor meerdere aangeboren artrogrypose
Orthopedische chirurgie kan geïndiceerd zijn voor het corrigeren van gevallen van aangeboren kromme voet, ernstige knieflexie, ontwrichting van de schouder, heup of andere situaties waarin het mogelijk kan zijn om de kneedbaarheid van gewrichten zoals capsules, ligamenten en spieren met fibrose te verbeteren. Bovendien kan het in gevallen van scoliose raadzaam zijn om een hulpmiddel te plaatsen om de wervelkolom aan het heiligbeen te bevestigen wanneer de scoliohoek groter is dan 40 °.
Het kind met artrogrypose kan gedurende het hele leven meer dan 1 operatie ondergaan, waarbij het altijd wordt aanbevolen om sessies van fysiotherapie vóór en na de operatie uit te voeren, zijnde ten minste 30 sessies pre- en postoperatief.
3. Fysiotherapie voor Multiple Congenital Arthrogryposis
Fysiotherapie moet vooral vóór en kort na de operatie worden uitgevoerd, maar het is ook geïndiceerd in andere levensperioden en kan worden uitgevoerd vanaf de geboorte tot wanneer de persoon wenst.
Bij voorkeur moet fysiotherapie twee keer per week worden uitgevoerd, met sessies van ongeveer 1 uur, maar daarnaast moeten ouders of verzorgers de passieve en home stimulatie-oefeningen doen die tijdens de consultatie door de fysiotherapeut zijn begeleid. Elke baby of kind moet persoonlijk worden geëvalueerd, omdat er geen protocol is voor alle gevallen van artrogriepose, maar er zijn enkele behandelingen die altijd worden aangegeven, zoals:
- Passieve mobilisatie van aangetaste gewrichten;
- Spierrek van aangetaste weefsels;
- Passieve en spierversterkende oefeningen;
- Technieken voor het voorkomen van nieuwe contracturen die het gebruik van orthesen, spalken of verbanden van bepaalde gewrichten kunnen omvatten;
- Gebruik van laser na de mobilisaties om de weefsels sneller in de juiste positie te helen;
- Gebruik van apparatuur en elektrostimulatie om verzwakte spieren te versterken;
- Lymfedrainage om zwelling van aangetaste armen en benen te verminderen;
- Krachtoefeningen, met isometrische samentrekking en ademhalingsoefeningen om de longcapaciteit te vergroten;
- Hydrokinesiotherapie, met oefeningen in het water, is ook een goede optie omdat het helpt om de pijn te verminderen en de bewegingen te vergemakkelijken.
Om deze stappen te volbrengen, moet de fysiotherapeut heel creatief zijn in het bedenken van veel games die deze doelen kunnen vervullen om meer onafhankelijkheid te bieden voor persoonlijke verzorging, zoals het borstelen en kammen van het haar, en het verbeteren van de relatie van het kind met anderen het verbeteren van hun zelfrespect en kwaliteit van leven.
Fysiotherapie kan de behoefte aan orthopedische chirurgie, artrodese genaamd, verminderen. Deze operatie bestaat uit het permanent samenvoegen van een gewricht en voorkomt beweging gedurende het hele leven.
Levensverwachting
Ondanks de bewegingsbeperkingen die het kind kan hebben, hebben de meeste een schijnbaar normaal leven. 75% van de getroffen kinderen kan lopen, zelfs op krukken of rolstoelen, en ze zijn onderhevig aan dezelfde ziekten als de meeste van de bevolking. Omdat ze beperkingen aan de beweging stellen, moeten ze echter een dieet hebben met weinig calorieën, suikers en vet om overgewicht te voorkomen, wat hun voortbeweging nog moeilijker kan maken.
Arthrogryposis is niet te genezen, maar het is ook niet progressief. De aangetaste gewrichten die het kind bij de geboorte presenteert, zijn dus precies dezelfde die een levenslange behandeling vereisen. Gezonde gewrichten kunnen echter ook lijden als gevolg van de natuurlijke compensatie die het kind uitvoert door het defecte gewricht te sparen. Daarom kunnen zich gevallen voordoen van pijn en peesontsteking in gewrichten die niet zijn aangetast door artrogriepose.
