Nadat de baby heeft ontdekt dat de baby Downsyndroom heeft, moeten de ouders kalmeren en zoveel mogelijk informatie krijgen over het downsyndroom, wat zijn hun kenmerken, wat zijn de gezondheidsproblemen waarmee de baby te maken kan krijgen en wat zijn de mogelijkheden voor behandelingen die kunnen helpen om de autonomie te bevorderen en de kwaliteit van het leven van uw kind te verbeteren.
Er zijn ouderverenigingen zoals de APAE, waar u kwaliteitsinformatie, vertrouwen en ook de professionals en therapieën kunt vinden die kunnen worden aangewezen als hulpmiddel bij de ontwikkeling van uw kind. In dit soort associatie is het nog steeds mogelijk om andere kinderen met het syndroom en hun ouders te vinden, wat nuttig kan zijn om de beperkingen en mogelijkheden te kennen die de persoon met Down-syndroom kan hebben.
1. Hoe lang woon je?
De levensverwachting van een persoon met het syndroom van Down is variabel en kan worden beïnvloed door aangeboren afwijkingen, zoals bijvoorbeeld hart en luchtwegen, en passende medische follow-up. Eerder, in veel gevallen, was de levensverwachting niet meer dan 40 jaar, maar vandaag, met vooruitgang in de geneeskunde en verbeteringen in behandelingen, kan een persoon met het Down-syndroom meer dan 70 jaar oud zijn.
2. Welke tests zijn nodig?
Na bevestiging van de diagnose van het kind met het syndroom van Down kan de arts indien nodig aanvullende tests vragen, zoals: karyotype dat moet worden uitgevoerd tot het eerste levensjaar, echocardiogram, bloedbeeld en schildklierhormonen T3, T4 en TSH.
De volgende tabel geeft aan welke tests moeten worden uitgevoerd, en in welk stadium deze moeten worden uitgevoerd tijdens de levensduur van de persoon met het downsyndroom:
| Bij de geboorte | 6 maanden en 1 jaar | 1 tot 10 jaar | 11 tot 18 jaar | volwassen | ouderen | |
| TSH | ja | ja | 1 x jaar | 1 x jaar | 1 x jaar | 1 x jaar |
| Bloed tellen | ja | ja | 1 x jaar | 1 x jaar | 1 x jaar | 1 x jaar |
| karyotype | ja | |||||
| Glycemie en triglyceriden | ja | ja | ||||
| Echocardiogram * | ja | |||||
| uitzicht | ja | ja | 1 x jaar | elke 6 maanden | om de 3 jaar | om de 3 jaar |
| gehoor | ja | ja | 1 x jaar | 1 x jaar | 1 x jaar | 1 x jaar |
| Röntgenfoto van de kolom | 3 en 10 jaar | Als ik het nodig heb | Als ik het nodig heb |
* Het echocardiogram mag alleen worden herhaald als een verandering van het hart wordt gevonden, maar de frequentie moet worden aangegeven door de cardioloog die de persoon met het downsyndroom begeleidt.
3. Hoe is levering?
De geboorte van een baby met het syndroom van Down kan normaal of natuurlijk zijn, maar een cardioloog en een neonatoloog moeten beschikbaar zijn als hij of zij vóór de uitgerekende datum is geboren, dus kiezen ouders soms voor een keizersnede. dat deze artsen niet altijd in ziekenhuizen beschikbaar zijn.
Lees wat u kunt doen om te herstellen van de snelste keizersnede.
4. Wat zijn de meest voorkomende gezondheidsproblemen?
De persoon met het downsyndroom heeft meer kans op gezondheidsproblemen, zoals:
- In de ogen: cataract, pseudo-stenose van het traankanaal, brekingsstoornis, noodzakelijk om vanaf jonge leeftijd een bril te dragen.
- In de oren: vaak voorkomende otitis die doofheid kan bevorderen.
- In het hart: interatriale of interventriculaire communicatie, atrioventriculair septumdefect.
- In het endocriene systeem: hypothyreoïdie.
- In het bloed: leukemie, bloedarmoede.
- In het spijsverteringsstelsel: verandering in de slokdarm die reflux veroorzaakt, duodenale stenose, aglanglionar megacolon, ziekte van Hirschsprung, coeliakie.
- In spieren en gewrichten: Zwakte van de ligamenten, subluxatie in de nek, ontwrichting van de heup, instabiliteit van de gewrichten, wat dislocaties kan bevoordelen.
Vanwege dit is medische begeleiding noodzakelijk voor het leven, het uitvoeren van onderzoeken en behandelingen wanneer een van deze veranderingen optreedt.
5. Hoe is de ontwikkeling van het kind?
De spiertonus van het kind is zwakker en daarom kan de baby iets langer duren om het hoofd alleen te houden en dus moeten ouders heel voorzichtig zijn en altijd de nek van de baby ondersteunen om ontwrichting van de nek en zelfs een blessure te voorkomen in het ruggenmerg.
De psychomotorische ontwikkeling van het kind met het syndroom van Down is iets langzamer en daarom kan het even duren om te gaan zitten, kruipen en lopen, maar behandeling met psychomotorische therapie kan haar helpen deze ontwikkelingsmijlpalen sneller te bereiken. Deze video bevat enkele oefeningen die u kunnen helpen uw training thuis te houden:
Op de leeftijd van 2, heeft de baby de neiging om frequente episoden van influenza, koude, gastro-oesofageale reflux te hebben en kan longontsteking en andere aandoeningen van de luchtwegen hebben indien niet op de juiste wijze behandeld. Deze baby's kunnen elk jaar het griepvaccin innemen en meestal het Respiratory Sinus Virus-vaccin bij de geboorte innemen om griep te voorkomen.
Een kind met het syndroom van Down kan later na de leeftijd van 3 beginnen te praten, maar logopedie kan veel helpen door die tijd in te korten, waardoor het kind gemakkelijker met familie en vrienden kan communiceren.
6. Hoe moet het eten zijn?
De baby met het syndroom van Down kan de borst zuigen, maar vanwege de grootte van de tong, de moeilijkheid om de zuigkracht te coördineren met de ademhaling en de spier die snel moe wordt, kan hij wat moeite hebben om te zuigen, hoewel hij een beetje getraind en geduldig is ze kan ook alleen op de borst kunnen voeden.
Deze training is belangrijk en kan de baby helpen de spieren in het gezicht te versterken die hem helpen sneller te spreken, maar in ieder geval kan de moeder de melk ook met een pomp intrekken en hem vervolgens met een fles aan de baby aanbieden.
Bekijk de volledige borstvoedingsgids voor beginners
Exclusieve borstvoeding wordt ook aanbevolen tot 6 maanden wanneer andere voedingsmiddelen kunnen worden geïntroduceerd. Je moet altijd de voorkeur geven aan gezond voedsel, bijvoorbeeld door frisdrank, vet en frituren te vermijden.
7. Hoe is het school-, werk- en volwassen leven?
Kinderen met het downsyndroom kunnen studeren in de reguliere school, maar degenen met veel leermoeilijkheden of mentale retardatie profiteren van de speciale school. Activiteiten zoals lichamelijke opvoeding en kunsteducatie zijn altijd welkom en helpen de persoon zijn gevoelens te begrijpen en zich beter te uiten.
De persoon met het downsyndroom is lief, extravert, sociaal en ook in staat om te leren, te studeren en zelfs naar school en werk te gaan. Er zijn verhalen van studenten die ENEM deden, naar de universiteit gingen en kunnen daten, seks hebben en zelfs trouwen en het paar kan alleen leven, op elkaars steun rekenen.
Omdat de persoon met het downsyndroom regelmatig zwaarder wordt, heeft fysieke activiteit veel voordelen, zoals het handhaven van het ideale gewicht, het vergroten van de spierkracht, het voorkomen van gewrichtsschade en het vergemakkelijken van socialisatie. Maar om de veiligheid te waarborgen tijdens het beoefenen van activiteiten zoals gym, bodybuilding, zwemmen, paardrijden, kan de dokter vaker röntgenfoto's aanvragen om de cervicale wervelkolom te evalueren, die bijvoorbeeld last kan hebben van dislocaties.
De jongen met het downsyndroom is bijna altijd onvruchtbaar, maar meisjes met het downsyndroom kunnen zwanger worden, maar hebben een goede kans op een baby met hetzelfde syndroom.
